Blog de Hélèna

Elle est caractérisée par des douleurs musculaires diffuses, un sommeil non-réparateur et une fatigue persistante dont l'impact sur l'activité professionnelle et même sur les gestes de la vie quotidienne n'est pas négligeable. Normalement, lorsqu'il y a un stimuli douloureux (ex. : blessure, inflammation, etc.), un message est envoyé au cerveau et c'est ce dernier qui interprète la douleur et la gère. Cependant, chez les personnes atteintes de la fibromyalgie, il y a une anomalie au niveau du système nerveux central responsable de gérer la douleur. Elles ont un taux plus élevé de certaines substances chimiques qui augmentent la perception de la douleur dans le cerveau et un taux plus bas d'autres substances chimiques qui freinent le signal de la douleur. Cela signifie que pour une même blessure, les personnes atteintes de la fibromyalgie ont plus de douleur que les personnes non-atteintes et que cette douleur dure plus longtemps.
En plus des principaux symptômes, d'autres peuvent alourdir le fardeau de la maladie. Il y a entre autres des symptômes neurologiques et neurocognitifs ainsi que des troubles des systèmes autonome et neuroendocrinien. La gravité de la fibromyalgie peut aller de faible à invalidante. C'est une maladie chronique et il n'existe pas encore de traitement spécifique pour celle-ci. Les personnes atteintes doivent donc traiter chaque symptôme individuellement.

Un peu marqué par l'harassement voila la cause de ce visage si triste au fil des jours. Un peu des sourires ici et peu par la, un peu de bonne humeur mais la douleur se lit dans mon regard. Un peu de courage, un peu de vouloir mais les efforts ne suffisent pas. On perd un peu de vue l'ombre de la guérison mais on veut croire. Je veux croire qu'un matin je me lève sans aucune souffrance ou qu'en premier lieu je puisse trouver un sommeil et que cette fatigue chronique dégage clairement parlant de mon quotidien. C'est pas juste une perte de poids qui se voit a mon apparence, ceux qui ne me connaissent pas, peuvent me penser banale pourtant la maladie se voit de plus en plus et malgré la couche de maquillage. J'ai plus le même regard, j'ai de plus en plus froid, des symptômes qui s'aggravent et rien pour arranger. Si je te dis qu'ecrire a l'encre m'est devenu quelque chose de difficile,mais comment s'ecrit tel mot mais comment se dessine cette lettre ... Non maman,ne me rappelle plus que cette poignet de cheveux dans le lavabo m'appartient.

PHOTOGRAPHIE prise la premiere semaine du début de la maladie : mes yeux me brulaient d'une force incroyable,la lumiere du jour m'aveuglait.
Atteinte depuis le 15.12.2008

On me dit que j'ai l'air triste,on me dit que j'ai maigri. J'entends sans cesse que j'ai changé et que la maladie finie par se lire sur mes traits du visage. J'ai perdu du poids et c'est loin d'etre une fiereté car mon teint n'est que pale avec cette fatigue chronique et aujourd'hui l'epuisement se voit. J'me maquille et j'me dis que ca passe inapercu,mais l'on me dit que mon corps n'a plus vraiment de forme et quand je m'assois que mes genoux sortent. Alors je garde la bonne humeur,j'me dis que bientôt je pourrais refaire tout ce dont je ne peux plus a ce jour. Maman se languie de me voir faire du sport m'a-t-elle dit tout a l'heure .... =/

Maman ne touche plus ma tete s'il te plait.
Je le sais que mes cheveux sont fins aujourd'hui ... Oui j'ai remarquée qu'ils tombaient beaucoup ...
Maman ne me fait plus remarqué je t'en prie ...

AVANT LA MALADIE

Je me regarde dans le mirroir,encore un matin ou je ne vois aucune expression sur ce visage. Oui, le visage est pure,a ce moment la je m'appercois qu'il est banc. Je n'aime pas et ces yeux me brulent,la lumiere me fait mal,y'a des jours ou c'est ainsi. Maman m'a dit que l'on voyait que je n'etais pas bien,mais je garde le sourire,c'est une question d'habitude ...

Jeudi :

Matin : RIEN
Midi : Gaufrettes + Un peu de viande blanche
Soir : RIEN

T'sais ce soir la,je ne pensais vraiment pas que le lendemain j'allais perdre mon rythme de vie. T'sais mon Noel je l'ai passé a moitié assise que je ne pouvais quasiment pas m'assoir avec mes douleurs de hanches et avec deux tomates cerises dans le ventre. T'sais ce 14 Décembre au soir j'ai fais une crise de nerfs au téléphone. J'voyais que j'etais énervée mais qui aurait pensé que ca aille aussi loin,personne tu sais ... Et depuis ce 15 Décembre tout s'enchaine,tout s'accumule. Les visites a l'hopitale j'en ai fais je ne sais combien. T'sais pendant les trois premiers mois d'la maladie,j''me suis renfermée sur la maladie,me douleurs et ma fatigue. Je passais mes journées toute seule dans mon canapé,chaque jour j'etais de plus en plus mal,la lumiere du jour je ne pouvais presque plus la voir. Tu sais,il m'en est arrivé beaucoup depuis que j'ai ce syndrome. Un dimanche j''ai été completement part-terre a frolé le sol de souffrance. Tout ce qui me touche me fait mal mais la j'en pouvais plus : j'ai fini la soirée a l'hopital. J'ai fais un tas de grands medecins pour constater toujours pareil. J'ai tenté les anti-depersseurs mais ce n'est pas la solution,traitements de fonds,y'a meme des medicaments que je n'ai pas pris car les effets secondaires etaient trop a risque avec ma fragilité de l'estomac. T'sais depuis que je suis atteinte,j'perds pas mal de notion. Le lycée me manque,vivre avec un corps disons sain aussi. Parfois tu sais,j'regarde ma mere est j'lui dis " Cette maladie c'est vraiment a rien comprendre. J'fais rien et j'ai sans cesse mal,y'a pas d'pauses dans ma souffrance mais Pourquoi ? ". J'assimile pas trop cette maladie. Au début on me disait de garder le morale et qu'avec un peu de chance que ca allait passé. Mais j'ai appris par la suite que cette maladie est psychosomatique. Ma crise de tétanie a bousillé mon systeme nerveux qui aujourd'hui ne controle plus rien. De moi-meme j'ai spécialement pas envie d'manger,j'ai mal bah j'ai mal. Me concentrer c'est difficile aujourd'hui car j'oublie trés vite,ne me souviens trés peu alors aujourd'hui j'essais de tout contrarié. Je veux pas baisser les bras alors j'me nourrie un peu comme j'en ai la possibilité,je sors de temps en temps pour combattre meme si la douleur est présente. Mes nuits n'en sont meme plus des vraies. J'vais a la piscine quelques fois : j'fais pas de longueurs,mais j'ai l'espoir que ca m'detende un peu. Cette maladie si tu savais,c'est un sacré cercle vicieux,j'ai meme lu l'autre fois que c'etait pas facile de s'en sortir. POurquoi ? =/

Je me suis rendu compte que j'etais vraiment dans un sale etat quand j'me suis appercu qu'il y'avait des mots que je ne savais plus ecrire et qu'il y'a des lettres que je ne savais plus déssinés =/